Jack W. - Vous avez le cancer ou vous ne l’avez pas

Je suis médecin et j’ai travaillé dans les secteurs public et privé des soins de santé. Je compte presque quinze ans d’expérience en tant que PDG. Rien de tout cela ne m’a toutefois préparé à un diagnostic de cancer de la prostate.  
 
J’ai subi mon premier test de l’APS à 43 ans et les résultats étaient normaux. Mon épouse m’a encouragé à passer le test régulièrement. En tant que professionnel dans ce domaine, je savais que les observations factuelles n’appuyaient pas les tests réguliers de l’APS. À ma connaissance, je n’avais pas d’antécédents familiaux ni de facteurs de risque.   
 
Mon épouse a fini par me convaincre de subir un deuxième test de l’APS à 47 ans. Les résultats ont montré que mon taux était élevé. Je n’en croyais pas mes yeux. « C’est impossible, je me suis dit, il doit y avoir une erreur de laboratoire. »  Une biopsie a par la suite confirmé que les taux élevés de l’APS étaient attribuables à un cancer de la prostate.  

J’ai crié intérieurement à l’injustice : je ne fumais pas, j’étais en santé. Je ne méritais pas cela.  
 
J’ai examiné toutes les options de traitement dont je disposais. Je suis même allé aux États-Unis pour obtenir une deuxième opinion et voir quelles autres options étaient possibles. Ma recherche a confirmé ce que je savais déjà : l’hôpital Princess Margaret était pour moi le meilleur choix. Plus je me renseignais, plus je me sentais en maîtrise et à même de prendre les meilleures décisions. J’ai aussi appris que je devais être mon meilleur défenseur. Si je ne l’avais pas été, il me semble que ma démarche de traitement aurait été très différente.
 
Le processus de prise de décisions s’est résumé essentiellement au fait que j’étais un homme jeune qui avait peut-être encore 40 ans de vie devant lui. J’ai donc préconisé une forme énergique de traitement. Sept semaines après avoir reçu mon diagnostic, j’ai subi une prostatectomie radicale, suivie de six semaines désagréables de rétablissement à la maison. Trois mois après la chirurgie, j’ai eu de la radiothérapie. Je voulais maximiser mes chances de guérison ou du moins de prolongation de mon espérance de vie.
 
Au cours de mon traitement, j’ai appris que mon père avait un taux d’APS élevé, mais qu’aucun suivi approfondi n’avait été fait. Je l’ai encouragé à subir une biopsie et il a lui aussi reçu un diagnostic de cancer de la prostate. Au moment de mon diagnostic, je n’avais aucun antécédent familial « connu », il n’est pas très courant qu’un fils soit diagnostiqué avant son père.  
 
L’absence de groupe de soutien par des pairs n’a pas facilité mon diagnostic. Les groupes de soutien que j’ai trouvés étaient constitués d’hommes qui appartenaient aux groupes d’âge des 60, 70 et 80 ans. De plus, je me sentais très isolé en raison de mon appartenance au secteur de la santé.  
 
Je n’ai parlé de mon diagnostic qu’à quelques personnes. J’ai continué de travailler pendant toute la période de mes traitements de radiothérapie, j’ai donc dû le dire à mon équipe de gestion. J’ai aussi appris  que je pouvais accabler ma famille – ma conjointe et mes parents. Je m’employais à me montrer courageux devant les autres et je parvenais à cloisonner ce qui se produisait dans ma vie; cela signifiait aussi que je n’avais pas pleinement accepté mon diagnostic encore.   

La consultation d’un psychologue a été pour moi l’une de mes plus grandes sources d’aide. Je n’avais jamais été chez un psychologue avant, mais je lui suis reconnaissance de son aide. Les médecins sont occupés et ils n’ont pas beaucoup de temps pour vous aider à assimiler les effets émotionnels de ce diagnostic; mon psychologue m’a aidé à composer avec ma nouvelle situation. Le diagnostic de cancer de la prostate m’a désorienté. J’avais l’habitude d’être un clinicien, le fournisseur de soins de santé, le responsable. J’avais l’habitude d’aider les malades à guérir. De me retrouver à l’autre bout de la lorgnette m’apparaissait surréaliste. Faire face à ma propre mortalité a été et demeure difficile. Il y a aussi eu des répercussions positives. Je traite mes patients avec plus d’empathie, ce n’est plus une notion théorique maintenant. Je peux comprendre les problèmes graves de santé et ce que le patient peut ressentir.  
 
Tout au long de mon rétablissement, j’ai eu quelques coups durs à l’amour-propre. J’ai craint d’être incontinent, mais ce problème a fini par se résorber. Je manque toujours de libido et je continue de souffrir de dysfonction érectile. Je n’avais jamais pensé que je serais impuissant à 50 ans.  À l’hôpital Princess Margaret, on nous montre comme se faire une injection pour obtenir une érection. La première fois que j’ai tenu cette aiguille dans ma main, la réalité ce qu’elle représentait m’a heurtée de plein front. J’ai été envahi par un sentiment écrasant de mort imminente. Ce n’était pas l’aiguille comme telle, mais ce qu’elle représentait, ce que voulait dire dans ma vie. Au bout du compte, toutes les pensées qui se bousculaient dans ma tête ont été les plus grosses difficultés de mon rétablissement.  
 
Depuis mon traitement, je passé plus de temps à faire de l’exercice et à je suis plus préoccupé par ma santé et mon régime alimentaire. J’essaie d’offrir à mon corps le meilleur soutien possible pour vaincre cette maladie. Je passe maintenant des tests de l’APS tous les trois mois. J’ai l’impression d’avoir beaucoup change depuis mon diagnostic initial, mais j’ai toujours ce sentiment d’incertitude et vivre dans l’incertitude n’a jamais été mon fort.   
 
J’apprends lentement à composer avec ma nouvelle réalité. Je sais que personne n’a garantie de vie. Je me constate très soucieux maintenant de l’équilibre entre ma vie personnelle et mon travail et de l’importance des amis et de la famille. Je suis aussi très conscient de ma propre finalité – dix ans peut-être? Peut-être moins, peut-être plus. Qui sait? Je n’en demeure pas moins reconnaissant de chaque jour et de tout le temps qui me reste.   
 
J’écris mon histoire alors que j’ai un cathéter urinaire dans le pénis et un autre tube qui sort de ma vessie. J’ai un rétrécissement urétral depuis ma prostatectomie et mes traitements de radiothérapie. Une autre tuile dont je me serais passé.
 
Le cancer de la prostate m’a fait  apprendre de première main la différence entre les recommandations fondées sur des fais et la vraie vie. Je suis un professionnel de la santé; je comprends le risque des interventions inutiles. Je suis cependant en faveur personnellement des tests de l’APS réguliers. Il existe une grande différence entre des faits basés sur une population et la compression des coûts d’une part, et ce qui convient le mieux à chaque patient et à sa famille, d’autre part. Il y a peu de risques que la foudre ne vous tombe dessus, mais c’est possible. Cela m’est arrivé. Avec le recul, je regrette d’avoir attendu quatre ans entre les tests de l’APS.
 
Subissez le test et déterminez tôt votre niveau personnel de référence de l’APS. Payez les trente dollars. Prenez à tout le moins une décision éclairée au sujet des tests de l’APS. Il y a de bonnes chances que tout se passe bien, mais il arrive aussi que certains d’entre nous s’en tirent moins bien.

Ne croyez pas nécessairement qu’une grande étude populationnelle s’appliquera à vous et à votre situation personnelle.

Comme je l’ai appris de manière douloureuse, vous avez le cancer ou vous ne l’avez pas. 



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